승일희망재단(공동대표 박승일,션)은 국내 약 3천여 명의 루게릭병 환우와 그 가족들의 오랜 소망인 ‘국내 최초의 루게릭요양병원’ 건립을 위해 이달 초 용인시에 부지 약 1,000평을 마련했다.

지난 2011년 설립된 승일희망재단은 루게릭병 환우를 위한비영리재단법인으로 루게릭요양병원건립을 최우선 목표로 2017년 말 기준 약 40억 원을 모금했다.

전 세계적으로 참여가 뜨거웠던아이스버킷챌린지를 비롯해위드아이스 기부상품, 루게릭희망콘서트등 다양한 모금캠페인 등을 활발하게 이어온 결과다.

또한 재단 설립 이전 루게릭병환우이자 승일희망재단의 현 공동대표인박승일과가수 션이 모금했던 약 3억원가량은 루게릭요양소(병원) 건립 목적으로 현재 한국ALS협회에 보관 중이며, 병원 건립이 구체화하는 시기에 재단으로 전달 요청할 계획이다.

병원 건립을 위해 마련된 부지는 환경, 대학병원 접근성 및 교통 편리성 등 루게릭병환우에게 적합한 병원 입지 요건을 다각적으로 고려해 결정됐다. 전체 모금액 중 약 21억 원을 토지 구입비로 사용했으며 최종 등기이전까지완료했다.

루게릭병은 인지 능력과 감각은 그대로지만 온몸의 운동신경이 소멸하여 전혀 움직일 수 없게 되는 중증 희귀난치성 질환으로 간병의 어려움이 극심하다. 그러나 아직 국내에는 루게릭병 환우를 이해하고 간병할 수 있는 체계적인 시스템을 갖춘 요양병원이없기 때문에 많은 가족들이 사회활동이나 경제활동을 포기한 채 직접 간병을 맡고 있다.

특히, 치료 방법이 없어 많은 환우가 장기간 투병하는 동안 그 가정은 경제적 곤란을 겪게 되고 심각하게는 가정 붕괴 및 해체 등의 문제가 발생한다.