'희귀난치성질환 국제 심포지움' 개최
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'희귀난치성질환 국제 심포지움' 개최
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일반인도 쉽게 이해할 수 있도록 소개할 예정

질병관리본부 (본부장 오대규) 국립보건연구원 희귀난치성질환센터에서는 오는 9월 1일 세브란스병원 은명대강당에서 “희귀난치성질환 정책 및 연구”를 주제로 국제 심포지움을 개최하기로 하였다.

이번 심포지움에서는 미국 희귀질환단체의 Mary Dunkle 부회장을 비롯하여, 국내외 17명의 연자들이 희귀난치성질환 정책 및 현황, 그리고 관련 연구의 지원 방향 및 최신 동향에 대해서 일반인도 쉽게 이해할 수 있도록 소개할 예정이다.

희귀난치성질환은 대부분 심각한 중증장애를 초래하여 개인적, 사회적 손실이 큰 질환이다. 희귀난치성질환은 6000종 이상이 알려져 있으나, 개별 질환의 발생률이 희소하여 민간분야의 지원 및 연구가 부진한 분야이므로, 국가주도의 관리 및 연구지원 방안을 모색하고자 한다.

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서정호
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