지원대상은 건강보험가입자 중 환자가구와 부양의무자가구가 소득 및 재산 기준을 만족해야 하며, 보건소를 통해 적격여부를 알 수 있다.

지원대상 질환은 총 134종이며, 만성신부전증(투석중인 환자), 전신성홍반성루프스, 혈우병, 파킨슨병, 망막색소변성증, 크론병, 궤양성결장염, 지중해빈혈 등 선천성기형을 비롯한 질환을 앓고 있는 대상자에게 지원한다.

지원 의료비는 희귀ㆍ난치성질환 및 그 합병증으로 인한 진료요양급여비용 중 본인부담금을 지원한다.

간병비, 보장구구입비, 호흡기보조기 대여료, 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비 등은 질환자에 따라 지원이 다르며, 호흡보조기는 환자 및 부양의무자가구의 소득 및 재산과 관계없이 지급 가능하다.

신청접수는 보건소에서 연중으로 수시 접수하며, 신청서식 및 구비서류는 환자가구 및 부양의무자가구의 소득재산서류(5종) 등을 구비해 제출하면 소득 및 재산조사를 거쳐 지원 대상여부를 결정해 신청자에게 통보한다.

시 관계자는 “의료비지원 대상자가 누락되지 않고 지원을 받아 사회경제적․심리적 안녕을 도모하길 바란다”고 말했다.

희귀난치성질환 의료비 지원과 관련 궁금한 사항은 충주시보건소(850 -3541)로 문의하거나, 희귀난치성질환 헬프라인(http://helpline.cdc.go.kr)을 참고하면 된다.