양산시보건소가 희귀질환인 가부키증후군 환아와 가족들이 질환에 대한 정확한 정보를 얻고 정서적 안정을 회복할 수 있도록 의료교육과 돌봄, 체험, 심리상담을 결합한 맞춤형 지원 프로그램을 운영했다. 보호자가 교육에 집중하는 동안 아이들을 별도로 돌보고 온 가족이 함께 참여하는 음악치료와 자조 모임까지 마련해 희귀질환 가족의 돌봄 부담을 덜고 상호 교류를 확대했다.

양산시보건소는 지난 7일 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 열린 가부키증후군 교육 세미나와 연계해 환아 가족 40여 명을 대상으로 가족 지원 프로그램을 진행했다고 밝혔다. 세미나는 가부키증후군에 관한 전문적인 의료정보와 치료 방향을 공유하기 위해 마련됐으며, 보건소는 보호자들이 교육에 전념할 수 있도록 환아 돌봄방과 어린이 원예체험 프로그램을 별도로 운영했다.

환아와 가족이 함께한 뮤직포즈 ‘우리가족 마음온기용기’ 프로그램에서는 음악을 활용해 심리적 안정을 돕고 가족 간 정서적 교감과 친밀감을 높이는 시간을 가졌다. 양산시 정신건강복지센터도 현장에서 가족 대상 심리상담을 진행해 희귀질환을 돌보는 과정에서 겪는 불안과 스트레스, 정서적 어려움을 나누고 회복할 수 있도록 지원했다.

오찬과 함께 진행된 자조 모임에서는 환아 가족들이 각자의 경험과 고민, 돌봄 정보를 공유하며 서로를 이해하고 위로하는 교류의 장이 마련됐다. 이번 사업은 도비 지원을 받아 2025년부터 연 4회 정례적으로 추진하고 있으며, 경남권역 희귀질환센터인 양산부산대학교병원이 주최하는 질환별 교육 세미나와 연계해 지속적으로 운영하고 있다.

행사에 참여한 한 보호자는 “전문적인 교육뿐만 아니라 온 가족이 음악치료에 함께 참여해 오랜만에 마음 편히 쉴 수 있었다”며 “아이 돌봄부터 가족들의 마음까지 세심하게 챙겨줘 감사하다”고 말했다.

양산시보건소장은 “희귀질환 가족들이 서로의 어려움에 공감하고 따뜻한 위로를 얻는 소중한 시간이 됐기를 바란다”며 “앞으로도 지역사회에서 소외되지 않고 함께 소통하며 살아갈 수 있도록 세심한 지원을 이어가겠다”고 말했다.