조사결과에 의하면 간질환 환자라는 이유로 고용거부나 채용탈락을 경험했다는 응답자가 47.1%에 달했으며 해고를 당한 경험도 13.2%나 돼 간질환자에 대한 부정적인 사회인식을 반증했다.

또, 직장에서 임금, 근로 조건, 승진, 업무배치 등에서 불합리한 처우를 받았다는 응답 역시 19.3%로 나타나 총 79.6%의 환자들이 고용과 관련된 부당한 차별을 받고 있는 것으로 나타났다.

국민건강보험과 의료급여에서 실제로 치료 약제의 투여기간이나 허용범위의 제한을 받은 경험이 있는지를 묻는 질문에서도 각각 39.7%와 45.5%의 환자들이 제한 받은 경험이 있다고 답했다.

특히 만성 B형간염 치료제 ‘라미부딘’과 ‘아데포비어’의 경우 보험기간이 각각 2년과 1년으로 제한되어 있으나, 이보다 오래 치료를 해야 하는 환자들이 많아 질병으로 인한 고통과 함께 경제적 어려움의 이중고에 시달리고 있었다.

대한간학회 보험위원장 이명석 교수(한림의대)는 “만성B형간염의 경우 대한간학회의 만성간염치료 가이드라인과 보험급여 기준에 차이가 있다”며 “장기적이고 꾸준한 관리가 필요한 질환이니만큼 보험기준 완화로 치료기회를 넓혀야 한다”고 말했다.

간질환 환자들은 교육기회에 있어서도 차별을 받고 있었다. 7.6%의 환자들이 간질환을 앓고 있다는 이유로 어린이집, 유치원, 학교 등 교육기관에서 입학거부, 퇴학등을 강요 받은 적이 있다고 답했다. 기숙사 입사, 학교급식, 교육기회 배제 등의 차별을 경험한 적이 있는 경우도 15%에 달해 총 22.6%의 간질환 환자들이 교육기회를 상실한 경험을 갖고 있었다.

조사를 진행한 간사랑동우회 윤구현 총무는 “간 질환자의 경우 사회의 잘못된 편견으로 취업, 치료, 교육 등 간질환 환자의 생존을 위한 기본적 조건 전반에서 심각한 불이익을 당하고 있다”며 “국가적 차원에서 차별 받고 있는 간질환 환자들을 구제하기 위한 제도적 장치와 사회적 합의가 절실한 시점”이라고 강조했다.

이런 취지로 간사랑동우회는 대한간학회(회장 서동진)와 함께 인터넷 등에 만연돼 있는 간염 등에 대한 잘못된 정보를 찾아내 수정하고 환자들을 교육 시키는 ‘간염 바로알기 캠페인’을 전개하고 있다.

2000년 첫 발족한 간사랑동우회는 1만5천명의 회원이 활동하고 있는 국내 최대규모의 환우회 단체이다. 이 단체는 간염 등 간질환 환자의 사회적 편견 타파와 올바른 치료법을 제시하기 위해 다양한 활동을 하고 있다.

한편 이번 조사결과는 간질환 환자들의 모임인 간사랑동우회(총무 윤구현, 32)가 제6회 간의 날을 맞아 남녀 환자 607명을 대상으로 ‘간질환으로 인한 차별 실태’에 대한 조사 결과를 발표한 것이다.

메디팜뉴스 김아름 기자 (news@medipharmnews.com)