서구보건소는 희귀․ 난치성 질환 의료비 지원대상을 근육병 등 111종에서 지중해빈혈, 레쉬-니한 증후군, 레녹스-가스토 증후군, 댄디-워커 증후군 등 21종을 추가, 132종에 대해 확대 지원한다고 밝혔다.

희귀․난치성질환자의료비 지원 사업은 국민건강보험공단에 산정특례자로 등록이 되어있는 경우에만 신청가능하며 대상자나 보호자가 거주지 관할보건소에 의료비 지원을 신청하면 소득이나 재산 등 지원대상 적격여부를 심사한 후에 선정, 의료비를 지원하게 된다.

특히, 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자 중 장애1급 질환자에게는 매달 30만원의 간병비를 지원하고, 지원대상자가 호흡보조기를 사용할 경우 매월 80여만 원의 사용대여료를 지급한다.

희귀,난치성질환 의료비지원사업에 대한 자세한 사항 및 지원 대상 질환 확인은 보건소 홈페이지(알려드립니다), 보건복지콜센터(129) 및 희귀난치성질환 헬프라인홈페이지(helpline.cdc.go.kr)에서 확인할 수 있다.

“지원대상자는 2년마다 재신청을 받아 자격여부를 심사한 후에 재 지원을 받게 되며 희귀․ 난치성 질환은 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비 지원으로 대상자와 가족이 경제적인 부담을 덜어 심리적인 안정을 이루게 되길 기대한다”고 밝혔다.