이명수 의원(국회안전행정위)이 지난 23(화) 오후2시 국회의원회관 대회의실에서 "제1회 희귀질환 극복의 날"을 기념하는 자리를 만들었다.

희귀질환으로 고통 받는 환우들을 위한「희귀질환관리법」이 이명수 의원의 발의로 2015년 12월 제19대 국회 정기총회에서 통과, 시행되면서 올해 첫 번째 󰡐희귀질환 극복의 날󰡑을 맞이하게 되었다.

그간 여러 차례의 공청회와 세미나를 개최하고 법안을 발의하는 등 긴 노력 끝에 얻은 결실이기에 그 의미가 매우 크다고 할 수 있다.

이명수 의원은 인사말을 통해 “의미 있는 자리를 개최하게 되어 매우 영광스럽고, 질병관리본부 관계자 및 참석해 주신 모든 분들께 감사의 인사를 드린다”며 “앞으로도 희귀질환자들을 위한 관심과 응원을 부탁드리며, 국회에서 희귀질환자들의 더 안정적이고 여유 있는 생활을 할 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 다짐 했다.

한편 걸그룹 소녀시대의 「소영」이 희귀질환 극복을 위한 홍보대사로 활동한다.