초록우산어린이재단(회장 이제훈)과 어린이병원비국가보장추진연대(대표 이명묵)가 주관하고 윤소하 의원(정의당), 설훈 의원(더불어민주당), 서영교 의원(무소속)이 주최한 어린이병원비 국가보장을 위한 정책토론회가 23일 국회의원회관에서 진행됐다.

이번 토론회는 아픈 아이들의 현실적 어려움과 환아가족의 어려운 가계 형편을 진단하고 국가가 책임질 수 있는 구체적인 방안에 대해 논의하기 위해 마련됐다.

토론은 초록우산어린이재단 아동복지연구소의 ‘아동가구 의료비 과부담 실태 분석(중증∙희귀난치성 질환 중심)’ 연구와 서울대학교 의과대학 김윤 교수의 ‘어린이병원비 국가보장을 위한 제도화 방안’ 연구 발표를 중심으로 진행됐다.

중증∙희귀난치성 질환을 가진 만 19세 이하 아동이 있는 200가구를 대상으로 진행된 ‘아동가구 의료비 과부담 실태 분석’ 연구 결과 자녀의 연평균 의료비는 약 2,476만원으로 40%의 가구가 의료비로 연평균 1,000만원 이상 지출하는 것으로 드러났다.

가구의 지불능력 대비 의료비 지출이 40%를 넘은 의료비 과부담 가구는 전체의 절반을 넘는 총 52%로 나타났다.

이 가운데 자녀의 질환 발병으로 인해 의료비 과부담 가구로 진입한 ‘의료비 과부담 발생가구’가 36%, 자녀의 질환 발병 이전부터 의료비 과부담 상태에 놓인 ‘의료비 과부담 보유가구’는 16%로 조사됐다.

아직은 의료비 과부담이 발생하지 않은 가구(미발생 가구)는 절반이 안 되는 44%에 그쳤다.

특히 자녀의 질환 발생 후 가계 형편이 절대빈곤선으로 악화된 가구가 발생해 의료비 부담으로 인한 새로운 빈곤층이 형성된 것으로 밝혀졌다.

의료비 과부담 발생가구의 51%가 기초생활수급 가구가 됐으며, 의료비 과부담 보유가구의 34%, 의료비 과부담 미발생 가구의 33%도 기초생활수급 가구로 새롭게 진입했다.

또한 의료비 과부담 발생가구의 53%는 자녀의 질환 발병 이후 주소득 경제활동 인구 수가 감소했다고 밝혔으며, 28%는 실직한 것으로 드러났다.

서울대학교 의과대학 김윤 교수의 ‘어린이병원비 국가보장을 위한 제도화 방안’ 연구에 따르면 이러한 의료비 과부담을 줄이기 위해 의학적으로 필수적인 기존의 비급여 진료비를 국민건강보험으로 처리 될 수 있는 급여 진료비로 전환하는 정책이 필요하다고 분석했다.

또한 혼합진료 금지 및 비급여 진료 사전동의 제도 등을 정립해 새로운 비급여를 억제하는 정책이 확립돼야 한다고 밝혔다.

이외에도 중증∙희귀난치성 질환자에 대하여 의료비를 경감해주는 산정특례에 어린이 재활치료도 적용시켜 본인부담률을 10%로 조정하는 방안을 제시했다.

연구 발표 이후 보건복지부, 대한소아과학회, 어린이병원비국가보장추진연대, 희귀난치성 환아 보호자는 어린이병원비가 제도화 되기 위한 현실적 방안에 대해 토론을 이어갔다.

초록우산어린이재단 이제훈 회장은 “아동의 생명을 보호하고, 아동이 건강하게 자랄 수 있는 환경을 최대한 보장하는 것도 중대한 국가적 과제”라며 “모든 아이들이 차별 없이 치료 받고, 생명을 보호 받을 수 있는 사회를 위해 노력하겠다”고 말했다.

한편 초록우산어린이재단은 지난해부터 환아 지원 캠페인 ‘하루’를 통해 환아 치료비 및 생계비를 지원해오고 있으며, 어린이병원비 국가보장을 위한 서명캠페인을 진행하고 있다.