▲ 파충류 전시회를 관람하고 있는 환아들과 가족들 ⓒ 뉴스타운

최근 희귀 난치성 환자들에 대한 의료비 지원 등 사회적 관심이 증폭하고 있다. 이 가운데 2월 1일 (사)한국희귀난치성질환연합회가 주최하고 인터넷 의약신문 메디팜뉴스(메디팜뉴스#이고시오)가 후원한 ‘희귀, 난치성 어린이들과 함께 한 동물 아카데미’가 열렸다.

이날 참가한 어린이들과 가족들은 희귀난치성질환연합회의 회원들로 희귀난치성 질환에 직, 간접적인 애환을 갖고 있는 이들이다. 특히 날씨가 추운 가운데 참석한 어린이들은 휠체어를 타고, 모자나 마스크를 착용하여 힘든 기색이 비쳤다.

그러나 입장이 시작되자 전시돼있는 파충류 등을 보며 밝은 미소를 지었다. TV속에서만 보던 동물들의 모습을 보며 어린이들은 신기해하며 마스크를 벗고 밝은 웃음을 띄워 주위를 훈훈하게 만들었다. 

	▲ 어린이들에게 희망과 용기를 전하는 메디팜뉴스 손상윤(左), 손상대(右) 대표 ⓒ 뉴스타운

환아들에 대한 지속적인 사회적 관심 필요

또한 이 날 행사에는 김근태 복지부장관의 축전과 함께 후원사인 메디팜뉴스의 발행인 손상윤 회장과 손상대 사장이 참석해 어린이들에게 격려와 응원을 했다.

김근태 장관은 축전을 통해 “한국희귀난치성질환연합회 동물 아카데미 행사가 개최됨을 축하한다
”며 특히 “어린이 회원 여러분의 참여가 더 의미있을 거라 생각된다”며 격려와 위로의 메시지를 전했다.

또한 메디팜뉴스 손상윤 회장은 “이런 뜻깊은 자리를 마련해줘서 감사하고, 함께 참가할 수 있게 해줘서 감사드린다”며 소감을 밝혔고, 손상대 사장은 “희귀 난치병을 앓고 있는 여러분, 우리는 여러분의 병을 완치할 수 있는 날이 얼마 남지 않았다고 믿습니다. 힘내십시요”하며 힘찬 응원의 메시지를 전했다.

동물 아카데미의 첫번째 행사는 뱀, 오랑우탄을 소개하며 동물들에 대한 상식을 알려주고 궁금한 점들을 질문하는 것으로 시작됐다. 두번째로 전래동화 ‘콩쥐 팥쥐’를 공연해 많은 박수를 받았고 동물들이 학교에서 공부하는 모습을 담은 동물 아카데미를 마지막으로 행사가 끝났다.

행사가 끝나고 근육병을 앓고 있는 10살의 성준용 어린이는 “오랑우탄의 공연이 가장 재미있었다”고 답했고 성준용 어린이의 어머니는 “사실 아이가 휠체어를 타다보니 문화행사를 다니기 힘들고 불편했다. 그런데 이렇게 좋은 공연을 봐서 좋았다”며 감사의 인사를 전했다. 

	▲ 동물 아카데미 공연을 관람하는 어린이들 ⓒ 뉴스타운

다시 날개짓을 꿈꾸는 어린이들

뜻깊은 행사를 마련한 동물아카데미 신창우 대표는 “날씨가 추움에도 불구하고 참석해주셔서 감사하다”며 “공연장이 오래전에 만들어진 곳이다 보니 불편한 점이 많았을 것이라 생각된다. 휠체어로 입장하실 때 불편함을 최대한 줄이기 위해 역으로 입장하는 등 많은 아이디어를 냈는데, 그래도 불편한 점이 있으셨다면 양해바란다”고 밝혀 환아 가족들의 가슴을 따뜻하게 만들었다.

희귀난치성 질환연합회의 박미혜 사무총장은 “일반인들이 느끼는 것보다 환아나 환아 가족들이 이런 문화공연을 접한 뒤 간접적으로 느끼는 정서적 위로는 굉장히 크다. 그것은 어떤 물질, 경제적인 위로와 비교가 되지 않을 정도이다.” 며 “사실 환우들은 문화 행사에 가는 게 여의치 않다. 다른 사람의 눈치를 보며 문화 행사를 가기를 꺼려한다. 오히려 배려를 받아야 할 사람들이 남을 배려한다는 것이 안타깝다”고 덧붙였다.

또한 박 총장은 희귀난치성 질환자들에게 사회적으로 관심이 많이 부족한 것에 대해 “나 역시 처음에는 희귀질환에 대해 관심이 없었지만, 요즘은 일종의 중독이 됐다. 힘들어서 절대 하지 말아야지 하면서도 다시 하게 된다. 사회적 관심이야말로 이들을 치유할 수 있는 해결책이 될 것”이라고 강조했다. 

	ⓒ 뉴스타운

이와 관련 메디팜뉴스 손회장은 “이번 일을 계기로 많은 사람들이 환우들을 배려할 수 있는 계기가 마련되길 바란다” 고 “적극적인 지지를 약속하며 향후 사회적 관심을 유도할 수 있도록 노력할 것”이라 다짐했다.

희귀난치성 질환을 앓고 있는 이들은 불치병 환자들이 아니다. 사회적 관심과 안정된 복지 기반만 있다면 이들은 얼마든지 다시 건강한 몸을 찾을 수 있다. 이들을 우리와 다르게 보이는 것은 특별함이 아니라 사회의 무관심과 “내 일이 아니면 상관없다”는 식의 안일한 태도 때문이다.

공연 내내 희귀난치성 환아들은 마스크로 미소를 가리고 있었다. 마스크를 벗은 어린이들의 미소를 다시 보기 위해, 키 작은 천사들의 날개짓이 더 높게 펼쳐지기 위해 보다 많은 사회적 관심이 필요하다.