^^^ⓒ 김종화^^^

연수경찰서 서부지구대 소속 표남진 순경(30세)의 딸인 지영이의 병명은 ‘스터지외버 증후군’이라는 희귀병. 심한 경기와 얼굴에 손바닥만한 크기의 포도주색 빨간점이 특징인 스터지외버 증후군은 뇌를 싸고 있는 막에 정맥의 혈관 기형과 함께 얼굴 부위의 혈관종과 녹내장, 경련과 마비증상이 나타나며, 근원적인 치료방법은 없다.

지영이는 지난 8월에 처음 손이 약간 떨려 대수롭지않게 여기다가 갈수록 심해져 처음 병원을 찾았고 생전 들어보지도 못하는 병명을 들었다. 부모의 충격은 이루 말할 수 없었다. 수술도 거의 불가능하고 계속 입퇴원을 반복해야만하 하고 심해지면 뇌의 절반이 석화화되는 무서운 병이다.

지영이는 현재 얼굴은 레이저 치료를 한 상태이고 심한 경기 진정을 위해 다섯가지나 되는 진경제(경련을 진정시키는 약)를 먹고 있으나 제대로 삼킬 줄도 모르는 아기에게 꼬박꼬박 먹이는 일도 힘들기 짝이 없다. 이 질환에 수반되는 정기 녹내장 검사도 빼놓을 수 없는 일이다. 다행히 지영이는 녹내장은 발견되지 않았다.

표순경은 지난해 1월에 경찰에 입문하여 본연의 임무를 성실하게 수행하는 등 주위 동료의 칭찬이 자자하다.

서부지구대 직원들은 이런 힘든 지경에 처한 표순경을 위해 모금활동을 펼치고 있다. 표순경의 동료들은 “우리가 큰힘은 못되겠지만 어린 지영이와 엄마 그리고 표순경에게 조금이나마 힘이 될 수 있는 방법을 찾다가 모금을 하게 됐다”고 밝혔다.

담당주치의도 “지영이의 상태는 초기단계로 여러가지 약물 요법을 동원해 치료에 최선을 다할 것”이라고 말했다. 표순경은 “이 상태에서 더 이상 악화되지 않기를 간절히 바랄 뿐이다”라고 힘없이 말했다.

외국의 경우 희귀병에 관해 각병마다 연구센터가 설립돼 체계적으로 관리하고 치료비에 대한 부담도 많이 덜어주고 있는데 반해 우리의 현실은 그러지가 못한 실정이다.