어린 나이에 희귀병을 앓고 있는 정명철군이 또박또박 전하는 말에 삶의 의욕과 감사함이 잔잔한 감동으로 다가 온다.

정명철군은 3년 전 병원에서 근 이양증 진행성, 즉 근육병이란 말과 함께 3년밖에 살지 못할 거라는 사형선고를 받았다. 근 이양증이란 발병 연령은 주로 3-7세로 선청성 근육 질환으로 근육세포의 퇴화하며 근육 전체가 힘이 없어지면서 근육이 점점 굳어지고 힘줄이 당기면서 뼈가 뒤틀리는 불치병으로 아직까지 확실한 치료법이 개발되지 않은 난치성 질환이다.

정명철군 가족에게는 청천벽력과도 같은 말이 아닐 수 없었다. 다른 사람들의 이야기로만 알고 있던 죽음과 같은 불행이 명철이네 가족을 덮쳤고 쉽게 헤쳐나올 수 없는 고통의 나날이 시작되었던 것이다.

명철이의 가족은 한동안 넋을 잃고 있다가 그래도 희망을 잃지 않고 명철이의 살리기 위해 영동 세브란스병원, 용인세브란스 병원을 돌아다니며 치료도 해보고 병에 좋다는 약은 외국에 나가는 사람들에게 부탁을 해 구하기도 하면서 노력을 해봤지만 명철이의 병은 호전되지 않았다.

확실한 치료법이 개발되지 않은 상황에서 정명철군의 어머니는 주위에서 병에 좋다는 말만 들으면 평소에는 무서워하던 뱀도 직접 잡으면서 아들 명철이를 살려보려 민간요법 등 온갖 방법을 다 써 보았다. 하지만 병이 갈수록 깊어져 이제는 세수나 식사, 대소변을 혼자 할 수 없게 되었다.

혼자는 일어서지도 못하는 상황이 되어버릴 정도로 진행이 된 것이다.
누구나 오르내릴 수 있는 계단에서 넘어져 턱 성장판이 파손됐고, 결국 턱에 쇠철을 박아 턱 재활운동 중이지만 그것 또한 만만치 않다.

명철이의 세포와 신경이 죽는 것을 조금이라도 늦추기 위해 또 한편으로는 합병증을 막기 위해 재활치료를 받아야 하기 때문에 명철이의 부모님이 한시라도 눈을 떼면 명철이의 생명은 바람과 같이 사라지고 말 형국이다. 작은 병 하나라도 걸리면 재생의 능력이 많이 손상되었기에 자칫하면 죽음까지 이룰 수 있는 상황이기 때문에 언제나 누군가 옆에 있어 주어야만 한다.

그러다 보니 명철이의 집 가정형편은 날이 갈수록 어려워지고 부모님은 우선 당장 병원비를 마련하기 위해 길거리 과일장사, 식당 설거지, 노점 화초 장사, 마트 계산원 등 일의 귀천을 따지지 않고 돈을 벌 수 있는 일이라면 밤낮을 가리지 않았다.

그러면서도 명철이를 위해 빚을 얻고 친척들이 조금씩 모아준 돈으로 전원주택을 전세로 얻어 이사를 했다. 명철이가 몸이 불편해서 좀더 생활하기 좋은 것으로 이사를 한 것이다. 남들이 보면 좋아 보일지도 모르겠지만 실제로 집을 들어가 보면 겨울철에는 기름 값이 없어 방 한 칸에 가족들이 전부 생활을 했을 정도이다

하지만 이 집도 누군가 집을 사겠다고 하면 명철이의 가족은 바로 나가준다는 조건으로 계약을 한 것이라 지금은 집도 없는 상태다.

명철이의 엄마는 불쌍한 명철이의 고통과 더불어 정신을 잃었던 적이 한 두 번이 아니다. 명철이가 없는 삶이란 생각할 수도 없기에 언제나 명철이를 살리기 위해 노력하고 있다.

명철이의 소원처럼 병이 완치되어 나중에 어른이 되면 움직이기 힘든 장애인을 도와주는 의사가 되어 있는 모습을 볼 수 있기를 바란다.