^^^▲ 온종일 방안에서 빈 천정만 바라보는 박기동군수족을 쓸 수 없기에 도움을 받아야만 움직일 수 있다. ⓒ 박효성 ^^^

온 몸의 근육기능이 점점 쇠약해져서 호흡곤란 과 각종 합병증으로 인하여 근육 골격계에 이상을 가져와 결국엔 호흡 근육의 약화로 호흡장애를 일으켜 사망에 이르게 하는 병이다.

증상에 따라서 다소 차이는 있지만 진행성 근이영양증과 근경직증, 선천성근육병 등으로 나누어지며 가장 많은 차지를 하고있는 병으로는 근이영양증이라고 한다.

우리 관내에도 이런 환자가 6 명이 있는 것으로 판명되며 대부분의 환자가 35세 미만의 환자가 3명 있으며 그 이상의 환자가 나머지인 것으로 알려지고 있다.

이병을 앓고있는 환자나 그 가족모두가 비교적 불우한 생활을 하고있는 것으로 나타나고 있으며 치료 또는 재활 운동은 엄두도 못하고 있는 실정이란다.

근육 병은 현재의 의학으로는 완치가 불가능하며 다만 정상적인 성인 근육에서 "근육 모(母)세포"를 배양하여 환자의 퇴화한 근육에 주사하여 정상 근육으로 성장할수 있도록 도와주는"근육세포 이식수술"과 체계적이고 지속적인 "재활 요법"만이 유일한 치료 방법이라고 한다.

병을 앓고 있는 환자는 무엇보다 중요시 되는게 "팔과 다리"의 관절이 굳지 않고 자유롭게 움직일 수 있어야 치료의 효과를 기대할수 있다고 한다.

그러나 관내의 대부분의 환자들은 근 육모 이식시술은 1회 시술비가 약 2,000 만원이 소요되기 때문에 환자를 둔 가정들은 이미 포기상태라고 했으며 재활치료 역시 관내에는 시설이 없기에 이마져도 포기하고 있는 실정이라고 한다.

생명이란 누구에게나 소중한 것이다 특히 나 어린 시절에서부터 병을 앓으며 문밖출입을 삼가고 오로지 방안 한구석에서 천장만을 바라보며 살아온 이들에게는 더더욱 소중할 것이다.

아직도 게임팩을 가지고 싶다는 조도의 박 기동(18)군과 진도 읍 이재덕(25) 이영환(33) 그리고 군내 면의 차 양만,양산 형제와 염성수씨 를 포함 6명의 환자가 있는 것으로 밝혀지고 있으나 이 모든 환자는 거동이 불편하여 혼자의 힘으로는 아무것도 할수 없는 실정이란다.

관내 보건소에서 실시하고있는 가정방문 진료 팀이 오는날 만을 기다리면서 하루하루를 연명해 나가고 있으며 언제일지도 모르는 상태에서 서서히 다가오는 죽음만을 기다리고 있는 것이다

불우한 환경 속에서 약 한번 제대로 쓰지 못하고 재활 치료도 포기하고있는 이들 환자와 그의 가족들은 못내 아쉬움만이 남아 있을 뿐이라고 했다. 해마다 선거 철이면 모든 후보자가 부르짓던 의료시설과 불우 환경가정 개선 정책은 말뿐이라는 것이 더더욱 실금을 울리고 있다고 했으며 앞으로는 말로만 하는 호소보다는 적지만은 실천해 줄수있는 사람이면 좋겠다는 여운의 말을 남기고 돌아섰다.

	^^^▲ 온종일 방안에서 빈 천정만 바라보는 박기동군수족을 쓸 수 없기에 도움을 받아야만 움직일 수 있다. ⓒ 박효성 ^^^

또한 관내 행정기관도 꼭 근육 환자들을 위한 시설이 아닌(소아마비*지체장애자 등 등)재활치료와 운동을 할 수 있는 공간을 마련해 주었으면 하는 바램이다. 신체적인 장애는 그들의것 이지만 심신 마져도 장애자를 만들지 말아야 한다고 생각해본다.

무엇보다도 관심을 가지고 그들을 반겨야할 것이며 조그마한 사랑이라도 그들에겐 커다란 위로임을 망각해서도 아니 될 것이며 군민 모두가 관심과 사랑으로 그들 앞에 다가서는 나날이 하루속히 오기를 빌어 마지않는다.