6일 우크라이나 작은 도시에서 태어난 지 9개월 때 호흡곤란을 일으켜 후두유두종을 진단 받고 후두에 종양이 생기는 '후두유두종'으로 숨을 잘 쉬지 못하고 목소리가 잘 나오지 않아 고통받던 예고르(Yegor Moskalenko, 5세 남)가 한국을 방문했다.

예고르는 러시아, 이스라엘, 독일 등 해외의 대형병원을 찾아 다니며 수술을 받았지만 호전되지 않아. 지난해 2월 한국의 음성센터를 처음 방문하면서 목소리 질환에 대한 정밀 검사가 진행됐다.

이에 완치의 가능성을 찾아 이번 하반기 예송이비인후과(원장 김형태) 나눔의료를 통해 전문적인 수술을 받게 됐다.

◑ 전쟁과 가난, 질병에 고통받는 아이에게 의술 통해 희망 전달해

소아형 후두유두종은 바이러스가 후두 점막에 잠복해 있다가 5세 이전에 발병하게 되며, 종양을 절제해도 또 다시 재발하는 것이 특징이다.

후두에 다발성으로 생겨 목소리가 잘 나오지 않고 종양이 숨길을 막으면서 호흡곤란과 질식의 위험이 따른다.

해외에서는 후두유두종이 불치병이자 난치병이며, 재발할 때마다 종양을 잘라내는 일시적인 수술만 하고 있다.

수술비도 높기 때문에 질환을 앓고 있는 아이의 가정은 대부분 생활의 어려움을 겪으며, 호흡과 연관되어 아이의 상태가 언제 급격하게 나빠질지 알 수 없어 부모는 늘 마음을 졸이게 된다.

이번에 방문하는 우크라이나 어린이 역시 어려운 가정형편과 전쟁으로 인해 힘겨운 생활을 하고 있다. 아이의 아버지는 지병으로 일을 하지 못하고 어머니는 청소와 편의점 일을 하면서 어렵게 생계를 꾸려나가고 있다.

자국에서 후두유두종 치료가 불가능해 해외의 여러 병원을 찾아 다니며 수십 차례 수술을 받았지만 차도가 없었다.

현재는 약 부작용으로 키가 제대로 자라지 않고 있으며, 식사하는 것이 힘들어 평균 3세의 키와 몸무게 수준이다.

2살 때부터는 자가 호흡이 힘들어 기관절개술을 받은 후 튜브를 착용하고 있으며, 외부 활동이 제한된 상태다.

예송이비인후과 음성센터 김형태 원장은 "이번 우크라이나에서 방문하는 아이는 전쟁 때문에 그나마 받고 있던 최소한의 치료도 받지 못해 상태가 악화되었는데 더 늦기 전에 치료할 수 있어 다행이다"며, "수술 경과에 따라 기관절개 튜브를 제거하고, 아이가 스스로 숨을 쉬어 여느 아이들처럼 뛰어 놀 수 있도록 해줄 예정이다"고 말했다.

◑ "나눔의료 통해 아이들 생명 구하며 의사로서 보람 느껴"

보건복지부가 주최하고 한국보건산업진흥원이 주관하는 나눔의료는 해외 저소득층 환자에게 높은 의료서비스를 무료로 제공하는 사업으로 지난 2011년 처음 시작됐다.

매년 상하반기로 진행되는 나눔의료는 종합병원과 병의원 등에서 참여하고 있으며, 이비인후과는 예송이비인후과가 유일하게 참여 중이다.

예송이비인후과는 러시아, 중국, 카자흐스탄 등 가정 형편이 어렵고 상태가 위중한 아이들을 중점적으로 수술하고 있으며, 전문적인 수술 후 다시 말을 할 수 있게 되고 숨쉬는 것이 편안해지면서 질환의 완치율을 높였다.

해외 대형병원에서 수십 차례 진행됐던 후두유두종 수술이 한국에서 1, 2차로 진행되고 있으며, 지금까지 한국에서 나눔의료를 통해 수술을 받고 완치 단계에 이른 해외 환아들은 10명이 넘었다.

"한국에서 수술하면 완치할 수 있는 질환인데 제대로 된 수술을 받지 못해 생명이 위태로웠던 아이들을 보는 게 가장 안타까웠다"며, "이 질환을 고칠 수 있는 나라를 수소문해 멀리서 찾아오는 아이와 부모들에게 희망을 줄 수 있어 의사로서 뿌듯하다"고 김형태 원장은 말했다.

예고르는 오는 6일 예송이비인후과 음성센터에서 진료를 시작하고 약 2주간에 걸쳐 2번의 수술을 받게 된다. 수술 경과를 지켜본 후 21일경 출국할 예정이다.