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내가 5학년일 때 내 동생 알렉스는 내 숙제를 고쳐주기 시작했다. 별 일 아니라고? 녀석이 유치원 다니는 꼬마이고 자폐증 환자라는 것만 빼고. 녀석은 뭔가 반복적인 동작을 계속하며 남과 사귀거나 소통하지 못하여 선생님 말씀에 귀를 기울일 수가 없다. 한번에 단 몇 초도 좌정하지 못하고 학교에서 쫓겨나기도 한다. 그리고 지금 거의 15년이 지났는데도 아직 자기 이름도 잘 못쓴다. 그러나 녀석은 내 숙제를 읽고 틀린 것을 집어 낸다.

많은 연구원들이 자폐증 환자와 그들의 능력을 우리가 잘 모르며, 또한 그들이 사회에 기여할 수 있는 능력을 과소평가하고 있다고 생각한다. 그들을 사회생활이 가능한 고기능(high functioning) 환자와 누군가 볼보지 않으면 안되는 저기능성(low functioning) 환자로 분류하며 정신적인 지쳬 처방을 받고 있다. 그러나 이러한 처방은 자폐증 환자들이 일반인보다 못하는 것에 초점을 두고 있는데, 이제 그들이 일반인보다 잘하는 것에도 초점을 두어야 한다.

자폐 환자들의 대부분은 정신 지체자로 고려되어 왔으며, 대략 70 내지 80 퍼센트가 그렇게 분류되어 있다. 그러나 윌러메트 대학의 연구원 미어디스 에델슨은 이 수치에 대해 아무것도 결정적인 것을 발견할 수가 없다고 주장한다. 많은 결론들이 단지 지능검사에 의존하여 자폐 환자들의 장애를 과대평가하는 경향이 있다는 것이다. "우리가 아는 것은 매우 나쁜 데이터에 근거를 두고 있습니다." 그녀가 말한다.

몬트리얼 대학의 심리학자 로렌트 모트론에 의해서 자폐 환자들의 감춰진 잠재능력이 최근 인정을 받고 있다. 11월 3일자 네이쳐(Nature) 저널에서 그는 고기능 자폐 환자에 대한 경험을 이야기한다. 그들의 제약보다는 두뇌의 능력에 대한 것이다. 모트론은 어쩌면 자폐증이 전혀 병이 아니라고 결론을 짓는다 - 필시 이것은 단지 세상을 보는 방법이 다른 것 뿐이며, 병리학으로 볼 것이 아니라 축하할 일이라는 것이다.

나는 자폐아인 4살 아래의 알렉스와 역시 자폐아인 8살 아래의 데커와 함께 자랐다. 그래서 분명히 알게 된 것은 동생들의 선생님들이 예상하는 것과 그 애들이 할 수 있는 것들 사이에는 큰 차이가 있었다는 것이다. 그리고 일반적인 지능 검사로는 이것이 나타나지 않는다.

이것은 자폐 환자들의 지능 검사가 어렵기 때문이다. WISC(Wechsler Intelligence Scale)라는 지능 검사는 자폐 환자들을 거의 낙제시키기 위한 것이다. 거의 구술 시험이고 제한 시간이 있으며 문화사회적 지식에 매우 의존하기 때문이다. 가령 "거리에서 우표도 붙어있고 주소도 제대로 적혀 있는 봉함된 편지가 발견되면 어떻게 하는가?" 와 같은 질문이거나 "손가락을 베이면 어떻게 하는가?" 와 같은 질문들이다.

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올해 데커는 WISC 류의 지능검사를 치워 버렸다. 현재 자폐아는 매 3년마다 공교육 시스템을 거치면서 개인적으로 특화된 교육 계획 - 장애아가 교육적 성과를 내도록 짜여진 가이드 라인들 - 에 따라 발전이 있었는지를 평가를 받는다. 올해 이런 식의 테스트 일환으로 한 여성(감독관)이 내 동생에게 "누군가 결혼을 하게 되었는데, 그들에게 어떤 질문을 하면 좋을까요?" 하고 묻자, 내 동생이 답변했다. "어떤 과자를 갖고 있나요?"

이런 식의 테스트 대신 레이븐의 발전 매트릭스(Raven's Progressive Matrices) 혹은 구술 방식이 아닌 토니(TONI, Test of Nonverbal Intelligence) 같은 것이 있다. 이런 지능 검사에서는 아이들이 디자인이나 패턴을 완성하도록 묻는다. 하지만 자주 사용되지 않는다.

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보통의 아이들은 모든 지능 검사에서 구술 식이든 비(非) 구술식이든 비슷한 점수를 얻는다. 그러나 자폐아들은 그렇지 않다. 하바드 대학의 연구원 이사벨 사울리에르는 한 그룹의 자폐아들에게 WISC와 레이븐 지능검사 두 가지를 주고 차이점을 알아 보았다. 그러자 그녀는 두 검사 간에 차이가 있을 것으로 예상은 했지만, 그 폭이 너무 커서 놀랐다. 평균적으로 자폐아는 레이븐 검사에서 30 퍼센트 정도 점수를 잘 받는데, 어떤 아이들은 70 퍼센트나 높았다.  "지능 검사 종류에 따라 아이들의 잠재 능력에 대한 매우 다른 결과를 얻게 됩니다." 그녀가 말한다.

장애의 정도가 적은 고기능 자폐아만 점수가 높은 것은 아니었다. 사울리에르는 최근 지적 장애가 있는 자폐아 전문 학교에서 연구를 했다. 그런데 레이븐 테스트를 사용해서 그녀는 약 반 정도가 일반인의 평균 수준이었음을 발견했다. "저기능 자폐아라고 간주되는 아이들도 지능 검사 방법이 달라지면, 숨겨진 잠재 능력을 발견할 것입니다." 그녀가 말한다. "그들은 자기들이 잘 할 수 있는 쪽으로 문제를 주면, 정말로 복잡한 문제를 풀 수 있습니다."

그녀에 따르면 학교는 자폐아들의 다양한 능력을 과소평가하고 있다고 한다. WICS 지능 검사 결과만 보고 그들이 정상아처럼 배울 수 없다고 생각한다는 것이다. 자폐증 환자들의 숨겨진 잠재 능력은 일반 영역에 속한다 - 패턴 인식, 논리적 사고, 데이터나 문장에서 불규칙성 찾아내기 등등. 사울리에르는 그녀의 연구실에서 자폐증 환자 여성과 함께 일하고 있는데 그녀는 아주 사소한 논리적 결함이라도 집어낼 수 있다. "처음에 우리는 그녀를 반박헸지만 거의 매번 그녀는 옳고 우리가 틀립니다." 사울리에르가 웃으며 말한다.

"It doesn't mean that it's easy for them in everyday life, or that it's easy for their parents or teachers," Soulieres says. "But it shows that they have this reasoning potential, and maybe we have to start teaching them differently and stop making the assumption that they won't learn."

More and more people are starting to wonder what gems might lie hidden in the autistic brain. And if my brothers are any indication, if we keep looking, we will find them.

이러한 재능을 인식하면, 그들의 자폐증의 결함에 초점을 두고 밀어내기 보다는  자폐증 환자 뿐 아니라 일반인도 그들로부터 도움을 받을 수 있다. 모트론은 자폐증이 있는 연구실 파트너와 함께 일한 덕분에 그가 과학 연구에 얼마나 도움을 받았는지 적는다. 나는 알렉스 덕분에 성적이 좋았다. 때로 녀석의 지적에 열받기도 했지만. 많은 이들이 올바른 기회가 주어진다면, 자폐증 환자들의 잠재 능력이 모든 분야의 과학에 미칠 것이라고 생각한다.

지능검사는 누군가가 단지 잠재 능력이 있다고 말할 뿐이기 때문에 , 그것이 실현된다는 것을 의미하지 않는다. 내 동생 데커의 선생님들은 그가 숨겨진 잠재능력이 - 그리고 지능 검사로 확인되며 - 있다고 확신한다. 하지만 교실에서 선생님 지시를 듣는데는 자주 뒤쳐지고, 진도를 따라잡으려 할때 좌절한다. "자폐아들, 혹은 그들의 부모나 선생님들에게 일상 생활이 쉽다는 것을 의미하지 않습니다. 그러나 그들이 이러이러한 추리 능력이 있다거나, 아마도 우리가 그들을 달리 가르치기 시작해야 한다거나, 또는 그들이 배우려 하지 않는다고 추정하는 것을 멈추라는 것을 알려줍니다." 사울리에르가 말한다. 점점 더 많은 사람들이 자폐증 환자의 두뇌에 감추어져 있는지 보물들에 대해 궁금해 하기 시작하고 있다. 그리고 만일 내 자폐아 동생들이 조짐을 보이고 있다면, 그래서 계속 지켜본다면, 그런 보물들을 발견할 것이다.