지난 23일 희귀질환 극복의 날을 기념해 진행한 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’이 4459명의 시민 참여로 성황리에 마쳤다. 이들이 걸은 시간은 총 2만6764분, 걸음 거리는 12만8000km에 달한다. 

‘착한걸음 6분걷기’ 행사는 사노피 젠자임(Sanofi Genzyme)이 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 5년째 후원하고 있는 시민 참여형 공익 캠페인이다. 2019년에는 ‘희귀질환 환자 곁을 지키는 사람들’을 주제로 환자를 가장 가까이서 돌보는 가족, 의료진 및 이웃의 역할을 조명하고 희귀환자의 곁을 지키는 사람들에게 공감과 응원의 메시지를 전파하자는 취지로 6분의 걸음을 기부했다. 

‘6분 걷기’란 희귀, 만성질환 환자들의 보행 능력을 측정하는 ‘6분 걷기 검사’에서 유래했다. 희귀질환 환자들은 ‘6분 걷기’를 통해 질환의 개선 정도 및 일상 생활 가능 여부를 판단하기도 한다. 

걸음 기부는 걷기 어플 ‘빅워크’ 또는 ‘워크온’을 통해 시민들의 일상 속 함께 걷기를 독려하였고 인스타그램에서는 실제로 걷는 모습을 촬영해 캠페인 해시태그와 함께 올리는 방식으로 진행됐다. 캠페인에서 지구 3바퀴에 달하는 12만km의 걸음을 목표로 한 결과 걷기 어플에 참여한 4270명의 시민이 2만5620분 동안 12만8000km에 달하는 걸음을 기부했고 총 55명의 시민이 인스타그램에 일상 속 걷기 사진을 올리며 330분의 시간 동안 걸음을 보탰다. 

또한 ‘제3회 희귀질환 극복의 날’ 기념 행사에 참여한 환자와 가족, 정부 및 의료계 관련 참여자들도 6분 걷기 캠페인에 걸음 기부를 보탰다. 즉 이들에게는 서울 시내 산책로 명소 3곳을 가상의 화면을 통해 직접 걸어볼 수 있는 증강 현실 걷기 체험 공간을 마련해 캠페인 참여 기회를 제공했다. 그 결과 82명이 492분의 시간 동안 9km에 달하는 걸음을 걸었다. 아울러 52명의 사노피 젠자임 직원도 사내에 마련된 캠페인 체험 부스를 통해 312분 동안 5km에 달하는 걸음으로 응원을 더했다. 

사노피 젠자임은 이번 캠페인을 통해 모아진 시민들의 걸음을 환산해 병원 방문이 잦은 희귀질환 환자들의 교통비를 서울시사회복지협의회를 통해 지원한다. 

사노피 젠자임 박희경 대표는 “전국 각지에서 실제 걸음을 기부해 캠페인에 참여하고 지지를 보내주신 시민들에 감사를 전한다”며 “이러한 참여와 공감의 행동이 희귀질환 환자와 그들의 곁을 지키는 수많은 이들을 위해 우리 사회가 해야 할 일을 되돌아보고 실천하는 계기로 이어지기 바란다”고 말했다. 

캠페인에는 질병관리본부, 한국희귀·난치성질환연합회, 대한의학유전학회, 서울시사회복지협의회, 경기도자원봉사센터, 한국자원봉사문화, 사회적 기업 빅워크, 사회적기업 워크온이 함께하는 기관으로 참여했다.