^^^▲ 두 번째 수술을 앞둔 지빈이의 모습^^^

겨우 ‘엄마’라는 옹알이를 내뱉는 아들과 남편을 함께 수술실로 들여보낸 고은모(35) 씨는 무너지는 가슴을 애써 쓸어내리며 12시간의 수술 동안 하염없이 기도를 한다.

지빈이가 앓고 있는 담도 폐쇄증은 담즙이 장으로 배출되지 못하고 간에 손상을 줘 황달이 지속되면서 간경화로 진행, 두 살을 못 넘기고 사망에 이르는 무서운 병이다.

아직까지 원인조차 자세히 알려진 것 없이 출생 인구 1만~2만명당 한 명 발생하는 드문 질환이며 수술도 일반의사가 아닌 경험이 많은 소아외과 전문의만이 할 수 있는 어려운 수술로 수술 후에도 복잡한 처치가 필요한 난치성 질환이다.

태어나 얼마되지 않아 회색변을 보고 황달이 생긴 지빈이는 생후 3개월 만인 지난해 8월, 어렵게 수술대 위에 올랐지만 완치되지 않아 이번에 간이식 수술을 하게 됐다.

“살아만 달라”는 엄마의 애절한 기도만큼 급박한 상황이지만 그 뒤에는 어려운 살림살이가 지빈이의 가족을 억누르고 있어 주위의 사람들을 안타깝게 하고 있다.

지빈이 가족의 보금자리인 3500만원 상당의 국민주택은 이미 병원비로 탕진, 부채로 인해 집을 내놨고 당장 수술비가 5000만원이 필요한가하면 수술 후에도 월 100만원의 치료비가 소요되지만 대책이 없는 상태다.

엄마 고씨는 계속된 간병으로 어디하나 성한 곳이 없고 그나마 자동차 부품 영업으로 근근이 생계를 꾸리던 아버지 김종식(36) 씨도 간 이식을 위해 얼마전 다니던 회사를 그만두게 돼 일가족이 길거리로 내몰릴 판이다.

고씨는 심장판막증으로 수술이 급하지만 어린 지빈이의 수술로 마냥 치료를 미루고 있어 시한폭탄처럼 불안하지만 아들을 위하는 엄마의 마음에 주변에서는 치료를 권유하는 말조차 못 꺼내고 있다는 것.

다행히 지난 11일 국민기초생활보장 수급자로 지정돼 오산시로부터 의료급여 2종의 특례혜택을 받고 있지만 형 지훈(오산초교 1년)군을 포함한 4인 가족의 생활에는 턱없이 부족한 실정이다.

형 지훈이는 가족들의 힘든 상황을 아는지 할머니(78)와 함께 집에 남아 아버지와 동생의 수술이 잘되길 빌며 눈물을 훔치지만 가족들에게는 울었다는 얘기하지 말라는 꿋꿋한 큰 아들이었다.